大龄自闭症患者家庭：“啪——”的声音

天津市河北区一居民楼内，吴桂祥（左）正在为张浩（右）准备晚饭（3月29日摄）。新华社记者孙凡月摄

“我现在只有一个愿望，就是让自己比孩子们多活一点，就一年。”

说这话的时候，年过五十的闻容和赵婷几乎同时擦了擦眼睛。

妈妈在哭，小宇却说不出话来。 无奈之下，他只能用双手用力拍打自己的大腿。 “啪——啪——”的声音在空荡荡的走廊里回荡，顿时小玉的手掌就红了。

这是一个老年自闭症患者的家庭。 23岁的小宇在两岁时被诊断出患有自闭症。 辗转学校、机构、医院多年，终于无处可去。 他是经营一家小型外贸公司的父亲赵婷带来的—— 办公室外的茶水间里，一张绿色的椅子和一张透明的圆桌是他的位置。

自闭症儿童并不总是孩子，他们的父母也不是。 当自闭症儿童逐渐长大，即使没有其他疾病使情况恶化，他们也很难凭借自己的力量顺利融入社会。 与此同时，他们的父母也在变老……这些问题就像一块块巨石在虚空中压在父母的胸口，让这些特殊的家庭窒息而无法逃脱。

“我的孩子无处可去”

20岁那年，张浩在天津市河东区一座由工厂改造而成的“阿杜兰学院”开始了全新的生活。 没有课的时候，他就坐在办公室里，用打印纸写着一些没人看得懂的数字，喉咙里偶尔会发出含糊不清的咕哝声。 他的妈妈是这个作坊的创始人吴桂香，坐在他对面，温柔地看着他。

有课时，他在其他教室学习。 与其他自闭症儿童一起唱歌、烘焙和学习日常礼仪。 他身高1.8米，肤色非常白皙，眼睛炯炯有神。 如果不是迟迟没有回音，很难相信这个英俊的男孩已经患有自闭症多年。

自闭症又称自闭症，在专业领域更容易被称为“职业发展障碍”。 它是一种发育障碍，大多数患者伴有智力问题和社交障碍。 五彩路自闭症研究所公布的数据显示，截至2019年，中国目前有超过1000万自闭症谱系障碍患者。

张浩是阿杜兰学院的第一届学员。 2016年，这里首批入组收治了8名像张浩一样年龄在18岁以上的智障患者。 公立智育学校和私立康复机构认为自闭症学生找到工作，超出了受教育的年龄，自身的能力水平还不能很好地融入社会。 兜兜转转，终于在这里落脚了。

对于吴桂香来说，开设这个工作坊的原因很简单——“我的孩子无处可去”。 如果医疗机构不接收他，张浩只能被关在家里。 对于自闭症患者来说，长期与世隔绝，会使曾经养成的生活习惯和自理能力逐渐退化，严重时甚至会导致躁狂抑郁症。 “很多人不相信，但我教了10多年，终于学会了。在家呆了两个月，他又忘记了。” 吴桂祥说道。

张浩的遭遇也不例外。 吴桂祥创办雅都兰三年后，自闭症青年刘明之父，51岁的刘硕，联手在培智学校结识的10位老年自闭症患者的家长，在北京建立了一座60平米的小楼。天津市北辰区。 在米家的私宅里，还建起了家庭式的互助教室。 两三位家长轮流值班，帮助那些到了就业年龄但缺乏能力或没有单位接收的自闭症患者进行能力培训。 费用由家长平均分摊。 淡蓝色的墙上贴着一排模糊的照片，记录着这些遥远星星的模样。

意外和茫然

刘明突然失语，让刘硕始料未及。

两岁半之前，柳明是个活泼开朗的孩子，成长轨迹和正常孩子没什么区别。 之后，刘明的症状逐渐显现，被确诊为退行性自闭症。

许多自闭症儿童天生语言发育迟缓，对交流有抵抗力。 与他们的父母相比，命运对刘硕的打击更晚，但他更猝不及防。 以前会说会笑的孩子一夜之间变得哑口无言。 “就像玩游戏时网络故障，电脑里的反派与外界失去了联系，他就被困在那里，动弹不得，出不去。”

从儿子被确诊自闭症开始，刘硕的情绪就像坐过山车一样。 经过长时间的否定，他接受了现实，开始带着儿子进行能力训练。 那时他还年轻，为了照顾儿子，他放下手头的生意，干劲十足。 儿子生人怕生，不想见老师，就自己录了视频，从生活琐事到交往礼仪，100多集，存到电脑里给儿子看。

陪儿子听音乐、教他画画、读书给他听……刘硕希望儿子能“感悟一些有灵性的东西”。

刘硕对儿子的教育是成功的。 在自闭症患者群体中，刘明绝对是“优等生”。 他情绪稳定，会做手工，会画画，会弹钢琴。 有陌生人与他交流，他也能用简单的词句表达。

即便如此，刘硕还是觉得不够。 他希望自己能跑得过时间，好让刘铭在生命终结后继续活下去。 为此，他创办了互助课堂。 即便不能赢得时间，11位同病相怜的父母，也可以在未来漫长的生命中分担、照顾。

“等你爸妈死了再活。” 听上去很简单，但对于自闭症患者的家长来说，可能是这辈子都无法解决的难题。

在儿子患病的20多年里，对身体疾病和衰老的担忧，伴随着张浩的身材，在吴桂香的心中一天天疯狂生长。 关于如何教育这些自闭症青少年，让他们能够在没有父母照顾的情况下继续过自己的生活。 到目前为止，还没有人能够找到答案。

根据2016年发布的《中国自闭症家庭需求蓝皮书》，中国成年自闭症患者的就业率不足10%。 “毕业后做什么是一件很困难的事情，很少有人愿意招一个自闭症患者，哪怕他的能力再好。” 吴桂祥说道。

也不是那种“舍得花钱就能救自己”的东西。 吴桂香还记得，她曾经在培智学校见过一个学生的家长。 家境殷实，孩子多年患有自闭症。 父母和亲戚说：“如果有人愿意在我们死后帮助照顾我们的孩子，我们会放弃我们所有的财产，但没有人这样做。”

自助与互助

经过5年的发展，雅都兰学堂已容纳20多名儿童进行康复训练。 欣欣向荣的小教室，依然无法缓解吴桂香心中的不安。 “正如‘亚杜兰’这个词的意思，它实际上是一个避难所，但没有人知道未来会怎样。”

很多家长都做了自己的探索。 做过理财顾问的家长研究了一款专为自闭症患者设计的香港信托产品； 吴桂祥几年前参观了著名的“Zeek no Sato”，这是一家日本自闭症家庭护理机构，属于福利性质，享受政府补贴。 老年自闭症患者可以在工作人员的帮助下完成简单的手工艺品来养活自己，并用卖作品省下的钱来支付养老费用。 还有父母寄予最大希望的“双养模式”——父母退休后带着孩子住进敬老院，父母去世后，孩子继续由敬老院照顾.

每一条路都寄托着父母无尽的期盼。 但摆在我们面前最大的困难是，目前还没有针对老年自闭症患者护理的适应性强、复制率高的具体方法。 双亲机构需要补贴，阳光工厂需要空间……解决这些问题，靠家长自救可以说是杯水车薪。

老年自闭症患者无法融入社会，父母要肩负家庭责任。 从他们从特殊教育学校毕业的那一天起，他们就好像消失在了人们的视线中。 自闭症患者生活在极端自我的精神世界中。 如果长期不与外界交流，他们的能力会退化，情绪会受到影响，久而久之甚至会出现暴力行为。 “我之前去过一户人家，孩子30多岁，用绳子绑在房子上，孩子的父母告诉我，他很长时间无法融入社会，情绪非常不稳定，很多事情都发生在家里。”房子会被他砸烂的。” 刘硕解释道。

未来与希望

自力更生，带领这些自闭症青少年在社会中生存，给父母带来了复杂的体验。 他们比以前从孩子们那里得到了更大的成就感和更积极的反馈，但也更直接地感受到了来自现实的阻力。

吴桂香决定打造自己的“榉木之乡”。 “我希望未来阿都兰能成为一家集智障人士辅助就业和康复为一体的机构，让我们的孩子在适合自己的环境中得到全面发展，有尊严地生活。”

这条路不好走。 尽管现在公众对自闭症患者的接受度正在提高，但微妙的偏见仍然普遍存在。 吴桂香想在亚都兰学堂建一个烘焙工坊，通过网店在网上销售，让孩子们实现自给自足，甚至拿到社保。

起初，她很乐观，认为只要能保持生产环境清洁卫生，孩子们能熟练安全地操作设备就可以了。 经过两年多的培训，孩子们已经学会了烘焙和装饰鲜花，做出来的蛋糕又漂亮又好吃。 他们还带着这些糕点参加义卖，所得善款全部捐给了贫困山区，供像他们一样需要帮助的孩子们使用。

那时，她真的相信她的孩子可以通过这种方式养活自己。 但过了一段时间，她发现，总有那么一刻，她能看到外界和自闭症患者之间若隐若现的门槛。 例如，在申请食品卫生许可证时，有工作人员公然质疑：“他们有资格做蛋糕吗？”

刘硕也是一样。 每周二、周四下午，就是他们的体育课。 他会带孩子们去小区旁边的公园锻炼身体自闭症学生找到工作，多和人群接触，有助于提高他们的交际能力。 孩子们排好队，乖巧地走着。 当他们忍不住大喊大叫时，父母会立即阻止他们。 他们极力隐藏自己，不让人们看到。 即便如此，我们还是会遇到被围观的窘境。 “人们围着，用手机拍照，我们只能像逃一样把他们带回去。”

无形的门槛和偏见难倒了他们——因为还没有拿到食品卫生许可证，阿杜兰学院的十几个自闭症成年人只能在彼此生日的时候给自己做蛋糕。 2015年，中国残联、国家发改委、民政部联合印发《关于发展残疾人辅助就业的意见》，其中规定到2017年全市辖区、2020年各县（市、旗）至少要有1个残疾人辅助就业机构，基本能够满足具有一定劳动能力的智障、智障和重度肢体残疾人员的就业需要。 刘硕拿着文件，来到小区对面新建的党群中心，希望能给孩子们分配一块场地，建一个支持就业的阳光车间。 老人的合唱室正在慢慢建设中，但能决定孩子后半生的工坊却迟迟没有反应。 “让我们等，但没人知道它会等到什么时候。”

从现实的角度来看，父母是这样探索老年自闭症患者的余生的：只有极少数能力强、运气好的孩子，才能在社会的包容和接纳下，有一份相对稳定的工作。 其余的绝大多数人在各种机构和家庭中辗转反侧，等待一盏灯从他们生活的缝隙中照亮。

（本文部分受访者为化名，原标题为《老年自闭症患者家长：我们离开后孩子会怎样？》）