湖南新增31种药物纳入医保特药管理范围

4月24日上午，戈谢病患者小田（化名）在南华大学附属长沙中心医院接受了特效药物注射。

红网时刻记者刘轩长沙报道

4月24日上午10点，在南华大学附属长沙市中心医院急诊观察室病房里，瘦弱的18岁男孩小天生平第一次接受了戈谢病特效药物的注射。 。 这也是该类药物纳入医保后湖南首次注射。

今年3月11日，湖南省医疗保障局发布《关于将部分药品纳入我省医保特殊药品管理范围的通知》。 纳入湖南省医保特殊药品管理。 至此，湖南省已有31个新药纳入特殊药品管理范围。

4月1日起，治疗戈谢病的药品纳入湖南省医保特药管理。

据了解，所有罕见病中只有5%有治疗方法，只有1%有对症治疗的特效药物。 戈谢病就是“幸运者”之一。 然而，每年数千万甚至上百万元的天价药品费用却超出了大多数家庭的承受能力。

戈谢病的药物价格昂贵，单药要2万多元。 对于一个5岁的患者来说，一个月用六剂药，而且需要终生服药。 但有药可养生，没药却有生命危险。

正因为如此，患病10多年的小天因家境贫寒始终无法用药，最终双目失明。

当天，除小天外，另外7名患有戈谢病的儿童在长沙市中心医院注射了医保医疗药物。 湖南省遗传学会与金鹰955广播电台共同主办的“小树陪你长大”见证了这场为罕见病患者重燃生命的活动。

“小天很乐观，希望他以后的每一天都开心。” 小天的母亲于建英表示，能够将戈谢病纳入医保，给全家人带来了希望。 得知这个期待已久的消息后，她激动得两个晚上都睡不着觉。

湖南省医保局副局长孙兆全明确，定点医疗机构和药店戈谢病、庞贝病药品报销率将达到70%，减轻患者家庭经济负担； 同时，省医保局还联系省内慈善组织为患者家属提供帮助，进一步降低患者家属的个人缴费成本。 下一步，省医保局将结合罕见病患者用药需求、医保融资能力等因素，借鉴其他省份经验，优化湖南模式，建立健全罕见病救治机制。结合全省实际情况和资金保障水平，逐步解决罕见病患者的用药保障问题，让更多的罕见病患者用得起药、用得起药戈谢病患者家庭求药，让患者和家庭真正享受到医保改革红利。

湖南省妇联副主席方琼表示，将治疗戈谢病、庞贝病的药物纳入湖南省医保专项药品管理，是罕见病患者期盼的一件好事，这标志着湖南对戈谢病患者的关爱有了切实具体的保障，与浙江、云南、宁夏等少数省（区）一起，罕见病相继纳入医保救助笼，充分体现了社会大家庭的温暖、全员关爱。

长沙市中心医院院长、省遗传学会罕见病专业委员会主任委员冯勇表示，作为医务人员，一直非常关心罕见病患者群体。 为更好地收集和研究全省该群体的相关信息戈谢病患者家庭求药，下一步，罕见病专业委员会将继续配合省医保局做好后续保障工作，确保患者能够采取正确、安全和标准化的药物治疗。