郑州罕见病患者在保安室接水喝致病传喝水受歧视

8月14日，郑州一网友发布视频称，几名SMA（进行性脊髓性肌萎缩症）患者及其家属到某单位办理业务，在保安室接水喝。 瓶装水倒出来浇树。 16日，当事人告诉积木新闻记者罕见病患者喝过的桶装水被倒掉浇树，他们已经向当地12345投诉，希望对方道歉。 涉事单位工作人员表示，将对此事进行调查核实。 （据极目新闻8月16日报道，《罕见病患者声称某单位饮水受到歧视，保安倒掉他们喝的瓶装水，给树木浇水，官方介入调查》）

现场视频截图

据公开资料显示，SMA（进行性脊髓性肌萎缩症）又称脊髓性肌萎缩症、脊髓性肌萎缩症，是经国家卫健委等部门认定的罕见病。 病因大多是常染色体隐性遗传，少部分是基因突变引起的，不具有传染性。 这是一个权威的结论，这意味着不存在SMA患者因为喝水而将疾病传染给他人的情况。 而且他们喝水都是用杯子，不可能污染桶里的水。

不过，评论中不少网友认为他们敏感多疑，表示如果保安让他们打水就好了。

那么，这些患者是否敏感多疑呢？ 恐怕不是。 报道称，他们出来后仅仅一两分钟，就看到一名保安将他们刚刚使用过的饮水机上的瓶装水倒了出来。 这不得不令人回味。

另外，针对他们的疑问，现场保安回复称，每周一都会倒水； 登记室工作人员称，此前曾被患有其他疾病的人喝醉过； 他们将用那个桶接自来水来浇树。

一件事只有一个道理罕见病患者喝过的桶装水被倒掉浇树，为什么会有这么多不同的看法呢？ 一定有人在撒谎。 很有可能是在患者的追问下，没来得及“对口型”，所以就暴露了。 因此，这些不一致的说法让人怀疑他们在歧视SMA患者。

河南省政务管理局事业单位节能监督管理办公室一名工作人员表示，直接倒掉整桶饮用水确实是一种浪费，这种浪费的行为应该进行批评教育。

一桶好水泼出去，一定要有一个解释。 无缘无故地浪费食物，这不是一件奇怪的事情吗？ 如果只是浪费，当然批评教育就够了，当事人也好。 但为什么要浪费呢？ 这是值得研究的。

这提醒相关部门的工作人员对前来上班的患者多一些同情心，少一些歧视； 他们应该多一些常识，少一些迷信。 不要做出一些迷幻的操作来让别人心寒。 据了解，SMA是一种罕见疾病，没有特效治疗方法，主要是对症和支持治疗。 因为病痛，他们的身体已经被摧残，怎么能承受精神上的歧视呢？

这些保安很可能不知道自己患的是什么病，或者对SMA不太了解，所以心里感到恐惧，这是正常的，也是可以理解的。 报道称，登记室工作人员表示，之所以倒出水，是因为里面的水之前曾被患有其他疾病的人喝过。 这说明他们对患者的歧视是客观存在的，这次倒水可能不是。

同时，这也提醒人们，大堂作为办公部门，应该提供基本的饮用水服务。 公共服务已经到位，那么公众还需要去哪里找登记处的工作人员呢？ 这样，患者求助的机会就会减少，工作人员的误会也会减少，水也不会白白浪费。