人生倒计时
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罕见
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郑州罕见病患者在保安室接水喝致病传喝水受歧视
8月14日，郑州一网友发布视频称，几名SMA（进行性脊髓性肌萎缩症）患者及其家属到某单位办理业务，在保安室接水喝。瓶装...
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孩子患上罕见病，7名患儿永远离开了！
文｜谢欣编辑｜肖克等待河南省戈谢病药物纳入医保计划的三年时间里，原来的23名患者只剩下16人。方林宇的儿子也在其中...
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昆明游客酷似树叶滇叶䗛现珍稀罕见竹节虫品种图
中新网昆明5月24日电(桃平毛雪兰)24日，云南普洱小熊猫庄园出现了一种长相奇特、酷似树叶的昆虫。这只虫子长近10厘米...
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儿女双全老公又顾家好心人捐助给祺褀治病
浙江在线6月21日电41岁的衢州姜女士本应是一位幸福的母亲，因为她有两个孩子，丈夫也照顾家庭。但三年前，当他的儿子七...
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罕见病患儿家长心声:求医艰难，药费昂贵
金阳网新闻记者付畅、实习生任亚文报道，每年2月的最后一天是“国际罕见病日”。2月23日，广东省医学会罕见病分会在广州...
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我国戈谢病患者平均误诊时间为5年最长
诊断困难，治疗费用高昂。目前，国际上公认的罕见病有7000多种，其中50%-60%发生在儿童时期，其中约1%是可以治疗...
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戈谢病患者体内沉积物增多专家:发育不如妹妹
他们的身体比同龄人小，却比同等体型的孩子大——肿胀的肝脏和脾脏支撑着巨大的腹部，变形的骨骼让胸部和背部突出成怪异的轮廓。...
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罕见病友群线下交流受访者：孤独感和压迫感
罕见患者线下交流受访者供图阅读提要■“我们身边找不到一个能理解我们的人，不是每个医生都能理解我们的痛苦和困难，也找...
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湖南新增31种药物纳入医保特药管理范围
4月24日上午，戈谢病患者小田（化名）在南华大学附属长沙中心医院接受了特效药物注射。红网时刻记者刘轩长沙报道4月...
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河南医保局：罕见病患者纳入医保，治疗费用解决
中新网北京11月10日电据中央广播电视总台中国之声《新闻有意见》报道，有媒体报道称，近日，有网友在人民网当地领导留言板上...
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